12 stvari koje nikad ne biste smjeli reći, roditelju autizma

Ovi komentari mogu se činiti dovoljno nevinima, ali mogu pogoditi živce kod onih koji imaju djecu na spektru.

To je normalno za njegovu dob

Roditelji s autizmom svakodnevno se bave mnoštvom problema sa svojom djecom, od odbijanja jesti određene namirnice do pada, jer oznaka s majice dodiruje njihovu kožu. Iako autistična ponašanja ponekad mogu biti ogledalo onoga što u drugoj djeci smatramo „normalnim“ ponašanjem, ona su obično mnogo izraženija. Roditelji djeteta s autizmom često su jedini koji svakodnevno vide borbe djeteta. Za stranca može biti lako prenijeti ponašanje kao normalno, ali za one koji ga svakodnevno žive, to je puno drugačija situacija. Dan Jones, autor knjige Pogledaj u moje oči , proveo je posljednjih 20 godina radeći s djecom i odraslima s autizmom i njihovim obiteljima. Sam Jones ima Aspergerov oblik, visoko funkcionalnog oblika autizma. Ljudi i dalje kažu da je sve što opisujem (o Aspergerovoj) sasvim normalno, ali osjećam se bolje s etiketom. Mogu objasniti stvari kroz koje mogu opisati grozdove stvari ispod etikete, umjesto onog na koji se netko fokusira „.





Evo što treba reći umjesto: Možete li mi reći malo o stvarima koje ga svakodnevno najviše pogađaju?


Uzorak jelovnika s dijetom od 1200 kalorija

Žao mi je - mora biti tako teško



Roditelji s autizmom već znaju koliko težak autizam može biti, ali ne samo za njih. Oni vide borbu kroz koju prolazi njihovo dijete i tu se kriju prave poteškoće. Većina roditelja djece iz spektra ne želi suosjećanje. Umjesto toga, žele znati da ih drugi neće odvratiti kada im je najviše potreban. Možda će im trebati rame za plakanje ili prijatelj koji će im pružiti nekoliko minuta da se smiri i disati da umanji stres.

Evo što treba reći umjesto: Vidim koliko ste pod stresom. Što mogu učiniti da pomognem?

Poznajem nekoga s autizmom, pa razumijem

Autsajderi koji često autisti često vjeruju da su autistični pojedinci općenito vrlo slični ili pokazuju slično ponašanje. Međutim, kako će vam reći većina ljudi iz spektra, ili ljudi koji rade s onima iz spektra, ne postoji postavljen standard za izgled autizma. Maureen Lacert, analitičarka ponašanja, učiteljica posebnog obrazovanja i direktorica Nashoba Learning Group rekla je za boston.com: Ako poznajete jednu osobu s autizmom, poznajete jednu osobu s autizmom. Svi su oni tako jedinstveni pojedinci. Oni su jedinstveni u učenju. Oni su jedinstveni u svom ponašanju. To zahtijeva jedinstveni pristup kako bi se najbolje moglo podučiti bilo koju osobu na spektru. To su uobičajeni znakovi autizma koje treba tražiti kod djeteta.

Evo što treba reći umjesto: Znam da autizam može biti toliko različit kod ljudi. Možete li mi reći kako to utječe na vaše dijete? Volio bih znati više.

Autizam prije nekoliko godina nije bio tako uobičajen



Točno je da se autizam češće dijagnosticira nego prije desetak godina ili prije. Prema autitizpeaks.org, autizam je dijagnosticiran prije otprilike 1 od 166 ljudi prije desetljeća, a sada mu je dijagnosticiran 1 u 68. Međutim, to je daleko od izmišljenog poremećaja. Oksana Hagerty baca nešto svjetla na ovu temu, kao psiholog obrazovanja i razvoja, koji ujedno služi i kao specijalist za učenje na Beacon Collegeu u Leesburgu na Floridi. „Više je istraživanja sigurno dovelo do boljeg razumijevanja stanja. No, socijalna relativnost također igra važnu ulogu jer bolji ekonomski uvjeti podižu percepciju statusa neurorazvijenih poremećaja poput ASD-a i specifičnih poremećaja učenja (SLD). Dr. Hagerty objašnjava da, u drugim ekonomski ugroženim zemljama, ove vrste poremećaja su koju smatraju invaliditetom luksuzne razine zato što nisu opremljeni resursima potrebnim za dijagnozu.

Evo što treba reći umjesto: Čuo sam da je autizam u porastu. Volio bih vam pomoći da osvijestite poremećaj kako bi više djece i odraslih moglo dobiti pomoć koja im je potrebna.

Zbog toga svoje dijete ne cijepim

Moguća veza između autizma i cijepljenja koju djeca dobiju prije pete godine života zbog lažnog istraživanja Andrewa Wakefielda. Otada su mnogi roditelji odlučili ne cijepiti svoju djecu zbog straha od cjepljenja što povećava rizik da njihova djeca razviju autizam, a neki brzo donose presudu onima koji to čine, pogotovo ako im je djetetu dijagnosticirano na spektru. Međutim, centri za kontrolu i prevenciju bolesti suprostavljaju provedenim zakonitim studijama koje zaključuju da nema veze između cjepiva i razvoja autizma. Studije su pregledale sve, od antigena (spojevi koji na neki način napušu imunološki sustav da bi dobili odgovor) do sastojaka u cjepivima, a rezultati su bili isti. Evo i drugih uobičajenih mitova povezanih s cjepivima.

Evo što treba reći umjesto: Možda imam različita uvjerenja o cjepivima, ali znam da je svaki roditelj odgovoran učiniti ono što misli da je najbolje za dijete.

Jesi li siguran?



Dijagnostički kriteriji za procjenu pojedinaca prema autizmu, prema DSM-5 (što je poput priručnika za liječnike), izuzetno su opsežni. To uključuje papirologiju roditelja, učitelja i stručnjaka, temeljita promatranja pojedinca, procjene zasnovane na igrama i još mnogo toga. Ipak, autizam često dolazi pod vatru kao poremećaj koji se previše lako dijagnosticira, ostavljajući neke da dovedu u pitanje točnost dijagnostičkog procesa, ponekad čak optužujući roditelje da podstiču dijagnozu. Amy Hess, programska direktorica u Centru za tranziciju i usluge autizma (CAST) na Medicinskom centru Sveučilišta Ohio State University Wexner i roditelj autizma, priznaje da je postupak ocjene za njenog sina bio izuzetno težak za nju. „Vidjeti našeg sina kako propada aspekte ADOS-a (Raspored dijagnoze autizma) kao i drugih testova bilo je srčano. Osporili smo rezultate, pregledali podatke i imali poteškoće u prihvaćanju dijagnoze, uglavnom zato što nismo htjeli dijagnozu “, kaže ona. Drugim riječima, većina roditelja ne shvaća nešto sa sigurnošću, a to sigurno nije nešto što žele svojoj djeci.


spriječiti srčani udar pijenjem vode

Evo što treba reći umjesto: Možete li objasniti više o dijagnostičkom procesu? Zanima me znati više.

Trebala bi ga naučiti nekim načinima

Može biti nevjerojatno teško „naučiti“ dijete načinima spektra, poput recimo „molim te“, „hvala“ ili čak odvikavajući laktove od stola za večeru. Kao što Jones objašnjava u svojoj knjizi, Pogledaj u moje oči , Socijalne vještine su nešto što većina ljudi nesvjesno uči dok odrastaju, kopiranjem roditelja i starijih braće i sestara. Djeca na spektru obično nemaju istu sposobnost oponašanja socijalnih vještina kao i drugi. Umjesto toga, oni imaju vrlo ograničenu svijest o tome da postoje različiti načini liječenja ljudi ili da različito ponašanje ima različito značenje. Iako dosljedne terapije mogu pomoći maloj djeci u spektru da razviju manire, ne postoji pristup koji bi odgovarao veličini ,

Evo što treba reći umjesto: Što trebam učiniti da mu pomognem u razvoju manira? Što radiš kod kuće što radi?

Neće biti toliko izbirljiv ako ga natjeraš da jede ono što jedeš



Autizam i izbirljivo jedenje obično idu ruku pod ruku, ali to je uzrokovano time da mnogo više od roditelja jednostavno ne čini dijete da jede određenu hranu. Klinička studija usredotočena na senzoričku obradu i probleme s prehranom u djece na spektru procjenjuje da se oko 80 posto djece s poteškoćama u razvoju, uključujući poremećaj spektra autizma (ASD), bori s selektivnom prehranom. Kašnjenja u razvoju mogu utjecati na načine na koje djeca gledaju u spektar i uživaju u hrani. Za neke, izuzetno ograničeni interesi mogu svaki obrok učiniti bitkom. Poteškoće s procesiranjem senzora mogu djetetu na spektru pružiti osjećaj kao da je uravnotežen obrok prije kazna, nego ugodno i hranjivo iskustvo.

Evo što treba reći umjesto: Koje su joj namirnice najdraže? Možda vam mogu dati neke nove ideje kako ih pripremiti koje bi joj se mogle svidjeti.

Autizam je izgovor za loše ponašanje

Autizam je klinički dijagnosticiran poremećaj. Mnogi roditelji djece iz spektra mogu objasniti određena negativna ponašanja, poput agresije ili rušenja, kao autistična ponašanja, jer ona to apsolutno jesu. To ne znači da pokušavaju umanjiti njihovu ozbiljnost. Roditeljima je lako osjećati se bespomoćno kad je riječ o izazovnom ponašanju djece na spektru. Doktor Hagerty objašnjava da naizgled jednostavni, svakodnevni zadaci za drugu djecu mogu biti izuzetno zahtjevni za one koji su na spektru. “Roditelji bi trebali birati svoju bitku. Izbjegavanje riječi loše i pridržavanje riječi fer umjesto toga, uštedjet će puno energije i za dijete i za obitelj.

Evo što treba reći umjesto: Čuo sam da autizam može predstavljati mnogo izazovnih ponašanja. Ako se ikad želite oduška, ovdje sam.

Samo joj treba još socijalizacije



Socijalizacija je dirljiv predmet mnogih roditelja s autizmom. Iako znaju važnost socijalizacije za osobe s autizmom, može biti srčano svjedočiti kako se dijete bori sa socijalizacijom. To nije baš tako jednostavno kao djetetu pružiti više prilika za socijalizaciju. Hess kaže da autistični pojedinci obično ulaze u društvene skupine koje vode terapeuti. Te skupine pružaju socijalne mogućnosti, dok terapeutu i drugim sudionicima omogućuju da usmjere pojedince da se odluče za važne socijalne znakove i koriste odgovarajuće socijalne tehnike unutar grupe. Sve je u tome što onima iz spektra pružiti mogućnosti za kretanje kroz društvene scenarije, ali to rade vlastitim tempom kako ih ne bi preplavili izazivajući anksioznost. Pročitajte kako je živjeti s jezivom tjeskobom.

Evo što treba reći umjesto: ja mogu reći a teško mu je u društvenim situacijama. Što mogu učiniti da joj olakšam?

Njeno ponašanje je izvan kontrole

Roditelji djece iz spektra svjesni su posljedica ponašanja svoje djece. Ali, potrebno je vremena da se pozabavimo tim ponašanjima zbog zdravstvenih stanja koja se često događaju zajedno s poremećajem. Dr. Janet Lintala, autorica knjige T on Bez recepta za autizam: prirodni pristup za smirenije, sretnije i usredotočenije dijete, i osnivačica Autism Health, sama je autizam mama. Lintala objašnjava, Naša autistična djeca nisu davanje teško nam je ima teško je vrijeme i potrebno je više razumijevanja kako prevladavajući njihov svijet može biti potreban. Prema Lintali, na raspolaganju je ogroman broj terapija koje mogu pomoći djeci u spektru i njihovim roditeljima da djeluju negativnim ponašanjem, poput primijenjenog ponašanja Analiza, kognitivna terapija ponašanja i društvena igra uloga. Međutim, to može biti dug proces, pogotovo kada se mnoga senzorna pitanja često moraju riješiti prije nego što druge terapije mogu početi napredovati.

Evo što treba reći umjesto: Što njezini terapeuti misle o njenom napretku? Jesu li predložili nešto novo za isprobati?


povraćanje neprobavljene hrane satima nakon jela

Izgleda mi potpuno normalno



Lintala priznaje da, kao majka djeteta na spektru, ova vrsta komentara ne samo da se osjeća nespretno, već i čini neugodno zbog osobe koja to kaže. Kao kliničarka postupa s tim vrstama komentara vrlo iskreno i koristi je kao priliku za podučavanje: „Glas održavam smirenim i neosuđivanim i postavljam jednostavno pitanje poput:„ Što si očekivao? “Ili„ Što učiniti misliš li da izgleda autizam? ’To dovodi do iskrenog istraživanja njihova koncepta o autizmu i daje mi mogućnost da lagano razbijem stereotipe.” Lintala kaže da novi proboj u genetici otkriva da su možda oni u spektru jednostavno samo s jedne strane „normalnog“ spektra, sa širokim rasponom zdravstvenih pitanja koja predstavljaju izazove koje vidimo kod osoba s autizmom. Drugim riječima, ne postoji istinska definicija normalnog, a također nema razloga da ikad osobu iz spektra smatramo išta drugo, ali ne.

Evo što treba reći umjesto: Priznajem da ne znam puno o autizmu. Volio bih saznati više kad god možete razgovarati o tome.